Tecnologia Assistiva – Podcast do Artigo
Locução – Lunna Mara
Cláudia Abel é mãe de Gabriela , jovem com 23 anos, que tem Síndrome de Prader Willi. Gabriela é um exemplo nacional de como a dedicação e empenho de uma família podem refletir em autonomia e desenvolvimento. Aqui Cláudia nos conta um pouco da rotina familiar que consolidou essa história de sucesso de Gabi. Escritora e autora do livro – Síndrome da Fome – Um olhar materno sobre a Síndrome de Prader-Willi, ela compartilha os desafios e vitórias da filha, mãe otimista que vê no caos de uma síndrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivência, busca contribuir com a construção de histórias de sucesso de outras mães de Prader. Impossível não se emocionar.
SR: Quem é a Cláudia Abel?
CLÁUDIA ABEL: Eu sou uma mulher de 48 anos, casada com Salatiel há 28 anos, mãe da Gabriela de 23 anos e Guilherme de 18 anos. Tem como missão pessoal compartilhar os desafios e vitórias de sua filha que tem a SPW. Mãe otimista que vê no caos de uma síndrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos, que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivência, busca contribuir com a construção de histórias de sucesso de outras mães de Prader.
“CAMINHOS MAIS LEVES E FELIZES”
Cláudia Abel
SR: Como você soube que sua filha Gabriela tinha SPW – Síndrome de Prader Willi? Você conhecia a Síndrome?
CLÁUDIA ABEL: Nunca imaginei um dia ter que mudar totalmente meu olhar para a comida, pois nunca tive contato com essa síndrome. A comida hoje tem um papel muito além da nutrição na minha família. A Gabriela foi diagnosticada aos dois anos de idade com a SPW pelo Hospital Sarah Kubitschek, mas desde o nascimento precisou ser acompanhada devido às limitações que a síndrome impõe a qualquer indivíduo que a tem, como hipotonia, dificuldade para sugar o seio materno e a ausência de choro ao nascer.
SR: Conte-nos um pouco sobre essa síndrome e como se manifesta.
CLÁUDIA ABEL: É uma síndrome muito complexa, que além da compulsão alimentar, traz outras séries de limitações. A SPW foi descrita em 1956 e foi caracterizada pela deleção de um ou mais genes em uma região específica do cromossomo 15 paterno, cuja nomenclatura é 15q11-13 e tem como sintomas mais comuns: a hipotonia do recém-nascido, as complicações para alimentar no início da vida, a fraqueza do choro. As crianças e jovens podem apresentar também dificuldade de interação social, obsessões, furto de alimentos, agressividade, sintomas psicóticos, ansiedade, automutilação e a compulsão alimentar.
SR: Recentemente você lançou o livro: Síndrome da Fome – Um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi. Qual o seu objetivo ao escrever o livro? O que podemos esperar nessa leitura?
CLÁUDIA ABEL: Meu objetivo é o de contribuir com a construção de histórias de sucesso de outras mães de Prader. No livro podem esperar acolhimento a todas as pessoas que tem ou que convivem com alguém com a SPW. A nossa jornada de mães é dura, pois são muitos transtornos ao mesmo tempo. Não temos que lidar só com a fome incessante, mas também os comportamentos e transtornos que a privação de comida gera. Por isso, meu intuito foi o de tornar público o que nossa família vinha fazendo que estava dando certo com a Gabriela. Ressalto que não busco no livro apresentar fórmula mágica para eliminar os desafios, nem teria essa pretensão, mas sim de compartilhar o porquê profissionais citam a Gabriela como referência nacional na SPW, seja pelo peso, pelas conquistas e por tudo que vem realizando. Por outro lado, aqueles que não convivem com a SPW podem esperar empatia, pois apresento no livro que as mães atípicas não são vítimas da sociedade, o preconceito existe e sempre encontramos pessoas dispostas a nos ajudar e outras não e está tudo bem. Mas eu escolho focar nas pessoas boas de coração, eu prefiro o lugar de protagonista da minha história e decidir o que vai afetar a mim e minha família, já que a nossa rotina vai se manter com ou sem a aceitação dos outros. Eu ao longo destes 23 anos encontrei nosso lugar de conforto, onde eu e minha filha encaramos a vida de outra forma, mais leve e com mais amor.
SR: Gabriela hoje tem 23 anos e é um exemplo de determinação, desenvolvimento e dedicação em diversos setores. Como foi a trajetória escolar da Gabriela? Quais foram os desafios e como os tem superado?
CLÁUDIA ABEL: Eu costumo separar a SPW da Gabriela, elas estão interligadas, mas ao mesmo tempo são tão diferentes. Fica nítido para mim quem é a minha filha sem a SPW. Quando consegui perceber isso, com erros e acertos, risos e lágrimas, tudo ficou mais leve. Hoje vejo o quanto a Gabriela tem um amor próprio gigante, pois tudo que é para ela é prioridade, seus estudos, sua atividade física, sua alimentação e seus compromissos. Cada etapa que venceu foi mérito dela, estávamos lá apenas como coadjuvantes. Nada dela veio com facilidade, desde o se alimentar (no início da vida foi no conta gotas por não conseguir sugar) e também no andar, que aconteceu aos três anos por meio de muita estimulação e equoterapia alcançou seu objetivo. Ela é de fato uma vencedora por ter atitudes e ações que a levaram e a levam a conquistar todos os seus sonhos.
SR: A SPW é considerada uma doença rara. As escolas por onde ela estudou conheciam a síndrome? Estavam preparadas para incluí-la? Fizeram adequações curriculares?
CLÁUDIA ABEL: Infelizmente não. A Gabriela teve oportunidade de estudar em duas escolas, uma pública e outra privada. Até o ensino fundamental I foi diferenciado, mesmo com os desafios cotidianos e principalmente com as dificuldades na socialização, nos saímos bem. Mas a partir do ensino fundamental II, quando precisamos mais da escola, devido ao ritmo das aulas, quantidade de matérias, o aumento considerável no número de professores, não tivemos suporte. Nem diria por desinteresse, mas por falta de conhecimento mesmo em como trabalhar a inclusão e adaptação dos materiais e provas. Em alguns momentos, devido à minha formação em letras e por ser mãe ativa e engajada, eu adaptava algumas provas ou sugeria adaptações. Mas gostaria de destacar que na escola pública, do segundo ao terceiro ano do Ensino Médio, Gabi teve apoio da sala de recursos e foi um acolhimento muito importante para ela, vimos no trabalho profissionais de fato com qualificação para lidar com as adversidades que a inclusão de fato exige.
SR: Como a família e a sociedade podem contribuir para o desenvolvimento da pessoa com a síndrome?
CLÁUDIA ABEL: Primeiro confiando nas mães. Um fato muito desgastante para nós e a não credibilidade quando dizemos que nossos filhos não podem comer isto ou aquilo. Acreditem, eles realmente não podem. Talvez uma bala ou um chocolate a mais não irá afetá-lo naquele momento, mas você está incentivando nele um novo hábito e toda vez que ele te ver ou for naquele lugar teremos que administrar conflito dele não entender porque naquele dia pôde e hoje não pode. Hoje mesmo tive relato de uma mãe que o filho saiu de casa com o cartão da família foi a uma pizzaria e comeu até não poder mais, passou no mercado comprou muitas guloseimas, mas graças a Deus foi resgatado, no dia seguinte ele já pesava 04 kg a mais. O metabolismo deles é bem aquém do nosso e jovens estão morrendo cedo pelas complicações que a obesidade geram, pois não conseguem parar de comer. Então se vir uma mãe negando comida ao filho, olhe duas vezes, não julgue, pode ser a mãe de um jovem com prader tentando garantir a sobrevivência do filho.
SR: Quem é a Gabriela hoje? Quais atividades desenvolve e com qual nível de autonomia?
CLÁUDIA ABEL: Gabriela hoje é uma jovem linda, cheia de energia. Tem 23 anos, 1,55 de altura e pesa 48 kg. É alfabetizada, concluiu o ensino médio e um curso técnico em eventos pelo IFB. Desempenha vários papéis de irmã, filha, estudante, namorada e profissional (ajuda o pai a organizar os documentos da contabilidade). É cheia de vida, gosta de sair, andar no seu triciclo, passear com seus cachorros. Tem projetos de ficar noiva e se casar em breve. Namora com Luisinho há 04 anos, ele também tem SPW, mora em São Paulo e fazem muitos planos juntos. Ela tem autonomia relativa em face ao lugar de destaque que a comida tem na vida dela, até mesmo de colocá-la em risco, mas os cuidados diários, ela realiza sozinha. Gabi precisa sempre de supervisão para atividades fora de casa, pois não tem maturidade para tomar decisões, que garantam sua segurança.
SR: O que muda na rotina familiar quando se tem um filho com SPW? Quais adaptações e cuidados?
CLÁUDIA ABEL: Muda tudo, a comida tem um lugar cultural em nosso país. Gostamos de nos sentar à mesa receber as pessoas, em viagens queremos comer em lugares diferentes e comidas gostosas. Quando se tem alguém com SPW, isso não é mais possível. A pessoa com SPW não pode ter acesso à comida, pois ela não consegue parar de comer e precisa de ajuda para isso. Aqui na minha casa, conseguimos controlar porque a Gabi não entra na cozinha, as portas são trancadas, não deixamos resto de comida no lixo externo da casa, nem comida exposta. Isso ajuda muito a pessoa a melhorar seu autocontrole. Outro fator importante é organizar os horários das refeições para que a pessoa saiba quando vai comer, isso ameniza a ansiedade. As terapias também são um ótimo recurso, pois devemos ocupar o máximo possível o dia para que eles tirem o foco da comida.
SR: Que mensagem você deixaria para as famílias que possuem algum membro com SPW?
CLÁUDIA ABEL: Eu diria, parabéns você está indo bem! Continue, não se sinta mal em negar comida a uma pessoa com Prader, pois essa negativa é a nossa maior prova de amor para eles. Eu percebo que cada pessoa faz o seu melhor com os recursos que tem. Não podemos olhar para o outro e comparar nossos resultados, até porque cada um vive num contexto diferente. A SPW é muito complexa, com várias consequências, então cada uma de nós tem dado o nosso melhor.
CLÁUDIA ABEL: nascida em Brasília-DF, casada com Salatiel Rocha, mãe de Gabriela Abel, 23 anos e Guilherme Abel, 18 anos. Formada pela Universidade Federal de Viçosa-MG em Letras Francês, pós-graduada pela Fundação Getúlio Vargas em Gestão de Pessoas e pela Universidade Católica de Brasília em Planejamento e Gestão Empresarial. Escritora e autora do livro Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a Síndrome de Prader Will, voluntária na Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi – SPW Brasil, instituição que apoia pais e cuidadores da SPW. @sucessospw/@claudia_abel.rocha
GABRIELA ABEL: tem 23 anos, já concluiu o ensino médio e auxilia o pai no escritório de contabilidade, estuda inglês, faz atividades físicas diárias além de pedalar. Como aluna é dedicada, interessada, atenta e participativa, possui excelente raciocínio lógico, está constantemente motivada e aberta a novas aprendizagens, retém o conhecimento e o aplica corretamente com total autonomia. É colaborativa e auxilia os colegas constantemente. Gabriela surpreende sempre, aprende cada dia com mais facilidade
Dois estudos de intervenção de 8 semanas examinaram o efeito do consumo de arroz enriquecido com GABA sobre o sono em indivíduos saudáveis. Yoshida et al. (2015), estudando indivíduos saudáveis de meia-idade com sono deficiente, encontraram uma tendência para melhorar os sentimentos ao despertar no grupo do arroz GABA (16,8 mg GABA em 150 g de arroz GABA/dia) (vs. arroz branco 4,1 mg GABA em 150 g de arroz branco/dia) na 4ª semana de intervenção e após 2 semanas da intervenção (ou seja, na 10ª semana). Eles não encontraram um efeito do arroz GABA na pontuação de sonolência VAS. Ao contrário, Okada et al. (2000) relataram, em mulheres na pós-menopausa, que o consumo de 26,4 mg de arroz GABA 3 vezes ao dia (comparado ao arroz controle) melhorou a pontuação de insônia do Índice de Menopausa Kupperman na 4ª semana do tratamento. Além disso, apenas um estudo de 4 semanas examinou o efeito do consumo de GABA biossintético sobre o sono em participantes idosos saudáveis. Usando o inventário de sono OSA, eles mostraram melhorias no início e manutenção do sono, sonolência pela manhã e recuperação dos escores de fadiga no grupo GABA após 4 semanas de tratamento, embora não tenham encontrado diferenças entre os grupos GABA e placebo (Yamatsu et al., 2013). https://ptmedbook.com/ O sistema nervoso entérico (ENS) é a rede de neurônios que controlam seu sistema gastrointestinal. O ENS contém muitos receptores GABA, e o próprio GABA, e está conectado ao cérebro através do nervo vagal. Foi proposto que o GABA ingerido é capaz de afetar o corpo mesmo sem cruzar o BBB através de suas interações com o ENS. suplementos que contém gaba