Entrevista
Mônica C. Coêlho
Mônica Coêlho: Graduação em Odontologia – UFG. Especialização em Ortodontia e Ortopedia Facial – ABO GO.Mestrado em Ciências da Saúde – UnB. Aperfeiçoamento em OPNE – ABO GO. Imersão em Placa Palatina de Memória – IMEP SP.Capacitação em T-21 – CEPEC SP.
SR: Sala de Recursos Revista
Nos conte um pouco mais sobre a Mônica profissional de Odontologia e a Mônica, mãe de Melina.
Dra. Mônica
Eu sempre fui dedicada aos estudos e, como profissional, busquei várias formações, ministrei conferências em congressos e até participei como professora em cursos de especialização em Ortodontia. No entanto, nunca tive a oportunidade de prestar atendimento a crianças com T-21, nem em cursos nem no meu consultório particular. Portanto, não tinha experiência alguma ou formação específica para essa área, nem mesmo sabia das necessidades buco-faciais da minha própria filha. Durante uma das minhas saídas com ela, encontrei uma amiga Ortopedista Funcional dos Maxilares que comentou sobre um dispositivo que poderia ser usado em bebês com T-21 e auxiliar no desenvolvimento das arcadas dentárias. Assim, iniciei a busca pela Placa Palatina de Memória de Castillo Morales. Passei uma semana acompanhando atendimentos em um consultório de uma Ortodontista ligada a um grande centro de atendimento a pessoas com T-21 em São Paulo sem muito êxito, busquei literatura, ainda bem escassa, e por fim consegui contato com a Dra. Vera Carneiro do Hospital das Clínicas da UFPR que tinha formação específica e que me acolheu com muito amor e profissionalismo.
A partir da Melina e pela Melina eu fui buscando conhecimentos em termos gerais sobre a T-21 na intenção de oferecer a ela tudo o que propicia oportunidades de evolução, mas sempre lembrando das palavras de uma amiga e colega por quem eu tenho grande carinho, que me acolheu no grupo de mães Mais 21, quando sabiamente ressaltou a importância do nosso olhar de mãe e me disse para quando olhasse para Melina que eu visse a minha filha, a criança, e não os sinais da T-21. E é com este olhar que eu sigo como mãe. Talvez por não ter tido a experiência de outro filho, apesar de ter paparicado muito os sobrinhos, não faço comparações. Acredito que cada ser é único e tem a sua personalidade e possibilidades próprias, de maneira individual. Confesso que muitas vezes a Melina me surpreende com palavras e atitudes que eu não sei de onde tira (rsrs)! Eu vejo nela uma criança linda, esperta, inteligente, sorridente, expansiva, brincalhona, divertida, às vezes traquina e que sabe conquistar e cativar pessoas, sendo muitas vezes desafiadora, no sentido de alcançar o que quer à maneira dela.
SR: Sala de Recursos Revista
No seu Instagram – @euemelina, li uma frase impactante, “Ser especial é fazer a diferença na vida de alguém”, Como você descobriu que seria mãe de uma criança com T21? Você já havia tido a oportunidade de alguma experiência ou conhecimento sobre a Trissomia 21?
Dra. Mônica
Eu soube que a Melina tinha Trissomia do Cromossomo 21 após o seu nascimento. No parto, a Obstetra percebeu através das características físicas e, após a finalização de todo o procedimento dos primeiros cuidados com a Melina e eu já ter ido para o quarto, ela chamou meu esposo e minha irmã, que é médica, uma vez que assistiram o parto, e falou da sua suposição e então pensaram no melhor momento e quem seria a melhor pessoa para me revelar. Em um primeiro momento, assim como muitas mães que recebem a informação de que seu filho nasceu com alguma alteração de desenvolvimento, me veio uma grande preocupação: Como será o futuro da minha filha? Quem vai cuidar dela quando eu não estiver mais aqui? Todas estas dúvidas se dão em decorrência da falta de conhecimento.
Felizmente, em nenhum momento eu tive rejeição pela minha filha, ou sentimento de luto, como já ouvi em outros relatos. Ao contrário disso, aumentou meu sentimento de acolhida e de amor por ela, mas não de compaixão.
Assim que recebemos o resultado do cariótipo, exame em que confirma a Trissomia do Cromossomo 21, eu fiz questão de pegar meu celular e enviar uma mensagem para todos os meus contatos contando que tínhamos sido escolhidos para cuidar, educar e amar uma linda bebê com T-21. Isto porque eu não queria que as pessoas ficassem comentando como se algo de ruim tivesse acontecido na minha vida, enquanto eu me sentia agraciada. E a única pergunta que eu fiz para Deus foi se eu era merecedora de ser escolhida por ele para esta missão tão especial. Sou grata, me sinto engrandecida por isto e reafirmo: “Ser especial é fazer a diferença na vida de alguém”. Tudo o que busco é fazer a diferença na vida da Melina, assim como ela faz diariamente na minha.
Eu nunca tinha tido convivência com nenhuma pessoa com T-21. A não ser a lembrança de uma adorável garotinha da minha infância, Geórgia, que era paciente do meu saudoso e amado pai, Odontólogo à época. Assim, quando a Melina nasceu, o meu conhecimento sobre as especificidades dela era puramente teórico, baseado nas aulas de graduação.
E foi através de uma visita ilustre que recebemos quando a Melina já estava com quase 03 meses de idade, o João Paulo, um garoto inteligente com T-21, e sua mãe, que eu fiquei sabendo de que eu precisaria buscar de imediato terapias que ajudariam no desenvolvimento das habilidades dela. A partir daí, comecei a estudar sobre o assunto através da leitura e da participação de cursos e congressos.
Sou grata, me sinto engrandecida por isto e reafirmo: “Ser especial é fazer a diferença na vida de alguém”. Tudo o que busco é fazer a diferença na vida da Melina, assim como ela faz diariamente na minha.
SR: Sala de Recursos Revista
Quais os trâmites para se fazer o diagnóstico de um bebê com suspeita de T-21?
Dra. Mônica
Em primeiro lugar é preciso que haja a suspeita e geralmente ela se dá através do ultrassom morfológico fetal que serve para avaliar a translucência nucal, com objetivo de medir o comprimento da nuca do bebê. Cabe ressaltar que nem sempre a translucência nucal indicará a alteração, já que este exame pode ser influenciado por diferentes variáveis. No nosso caso, foi feito o ultrassom morfológico fetal com resultado sem alterações. Sendo assim, só soubemos da Trissomia após o nascimento da Melina.
Um outro dado que pode levantar suspeita de que haja Trissomia do Cromossomo 21 é pela identificação de anormalidades cardíacas, que podem ser verificadas com precisão através de um ecocardiograma fetal bidimensional, já que estas alterações estão presentes em 40 a 50% dos bebês com T-21.
A partir daí, a confirmação pode ser feita pelos exames de amniocentese, por meio de coleta de uma amostra do líquido que fica em volta do bebê, pela amostragem das vilosidades coriônicas, através da coleta de um pequeno pedaço da placenta que possui material genético idêntico ao do bebê, para pesquisar os cromossomos alterados e ainda pela cordocentese que corresponde à retirada de uma amostra de sangue do bebê pelo cordão umbilical.
Esses exames são invasivos, podendo colocar em risco a vida do bebê. No lugar deles podem ser usados testes não invasivos de rastreamento, que medem substâncias (marcadores) no sangue ou na urina da mãe, em que avalia o DNA do feto e faz a classificação do risco para anormalidades como alto ou baixo. Após o nascimento, o diagnóstico clínico de T-21 é comprovado pelo exame do cariótipo, o estudo dos cromossomos, através da coleta de sangue do bebê.
SR: Sala de Recursos Revista
A criança com T-21 precisa ser estimulada para desenvolver da melhor forma possível as habilidades motoras, sensoriais e cognitivas. Quais terapias e acompanhamentos você considera terem sido fundamentais para o desenvolvimento de Melina?
Dra. Mônica
Todas as terapias aplicadas da maneira correta, na quantidade desejável e no momento adequado são de extrema importância para o desenvolvimento da criança com T-21. Considero fundamental a participação dos cuidadores, sejam pais ou outras pessoas que cuidam do bebê e da criança, no sentido de seguir as orientações dos profissionais, mas sempre lembrando de não transformar a sua casa em um centro de terapias.
Nos primeiros meses de vida, as atividades são chamadas de estimulação precoce e devem começar a partir do nascimento. Infelizmente, muitos pediatras não têm este conhecimento e muitas crianças demoram a iniciar. Um outro fator que interfere no início das terapias é a presença de alguma patologia como as cardiopatias, por exemplo. Nestes casos, é preciso que haja primeiro autorização médica.
Uma característica comum a todas as crianças com T-21 é a hipotonia muscular e a frouxidão dos ligamentos, o que acarreta uma musculatura mais fraca, dificultando o desenvolvimento motor tendo como consequência atraso no andar. A fisioterapia contribui para o fortalecimento da musculatura preparando o bebê para sustentar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé e então andar. E é importante lembrar que cada criança terá o seu desenvolvimento próprio e resultados em diferentes idades.
A hipotonia também está presente na musculatura da face, incluindo bochechas, lábios e língua, o que pode prejudicar a amamentação e, consequentemente, todo o desenvolvimento das arcadas dentárias, dificultando ainda mais o desenvolvimento da fala. A terapia de fonoaudiologia atua no fortalecimento da musculatura da face e da boca e busca a coordenação entre as funções orais e a respiração com o objetivo inicial de minimizar as dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir, e a seguir para o alcance da articulação dos sons, linguagem oral, leitura e escrita.
A terapia ocupacional trabalha as habilidades cognitivas e motoras e tem como objetivo preparar a pessoa para o desempenho de atividades que realizamos no dia a dia relacionadas ao autocuidado, como fazer a higiene pessoal e alimentar-se, bem como ao convívio social, como preparar a sua alimentação, escolher as próprias roupas, se locomover sozinho, entre outras atividades, que permitirão o alcance de autonomia e independência.
A terapia comportamental desempenhada pelo profissional da Psicologia orienta o desenvolvimento emocional e auxilia no entendimento das emoções e sentimentos, comportamentos e atitudes, além de orientar os outros profissionais, ajudando também a família nesse processo. A Melina tem se beneficiado de todas estas terapias, mas como falei inicialmente, aplicadas no momento certo sem sobrecarregar, o que poderia atrapalhar ao invés de beneficiar o desenvolvimento.
SR: Sala de Recursos Revista
Hora de ir à escola não é fácil para nenhuma mãe. Como aconteceu o processo de adaptação à escola? Qual o critério de escolha da escola? Como é a trajetória escolar de Melina? A escola tem realizado alguma adequação curricular?
Dra. Mônica
Com certeza não é uma escolha fácil, principalmente para quem não é da área de educação. A Melina sempre foi bastante sociável e comunicativa e não teve qualquer dificuldade de adaptação. Na realidade, os medos e incertezas são próprios de quem está desempenhando o papel de mãe (rsrs), então precisamos passar segurança para a criança. Acho que cada um tem seu critério de escolha. Aqui nos preocupamos em buscar uma escola que estivesse consolidada e comprometida com a formação pessoal da criança, com o processo de educação como um todo e posso dizer que fomos felizes nesta escolha. Quando fomos para a primeira entrevista, a coordenadora nos informou de que em quase 50 anos de existência do colégio, nunca tinha passado por lá um aluno com T-21, mas me deixou tranquila ao dizer que eles buscavam atender as necessidades individuais de cada aluno, independente de terem algum diagnóstico de alteração de desenvolvimento, e é isto que tem acontecido. A Melina tem uma atenção individualizada na sua adaptação curricular e de atividades a serem desenvolvidas, bem como no processo avaliativo, propiciando o máximo de aprendizado possível para ela. Hoje, aos 08 anos, a Melina lê com fluência e entendimento do texto, participa das atividades de sala de aula com os colegas e tem aplicação específica nas matérias que têm maior dificuldade, como a matemática.
Outro fator que influenciou na nossa escolha foi o fato de o colégio contemplar todas as fases de formação desde o Infantil até o Ensino Médio. Acreditamos que isto favorece uma melhor adaptação nas transições de uma fase para outra.
“Aqui nos preocupamos em buscar uma escola que estivesse consolidada e comprometida com a formação pessoal da criança, com o processo de educação como um todo e posso dizer que fomos felizes nesta escolha”
SR: Sala de Recursos Revista
O que você considera fundamental para o processo de aprendizagem de um estudante com T-21?
Dra. Mônica
O processo de inclusão ainda é uma novidade também para o núcleo educacional e nós como responsáveis devemos ser parceiros da escola e não apenas exigir a obediência à lei. Considero fundamental primeiro que a criança receba uma alimentação saudável, voltada para as suas necessidades nutricionais, que são bem específicas, no caso da T-21. Além disso, é primordial que o educador tenha amor pelo seu trabalho e acredite no potencial da criança com T-21 para que ele se interesse em entender como ela aprende, qual o melhor método a ser utilizado para facilitar o entendimento, sendo importante ainda que a criança receba o mesmo tratamento de outras, tanto pelo professor quanto pelos colegas. Cabe ao profissional ter sabedoria e entendimento sobre o comportamento desse aluno para fazê-lo cumprir as normas estabelecidas dentro de sala. É preciso que haja hierarquia e disciplina. A criança com T-21 têm dificuldade intelectual, mas é inteligente o suficiente para perceber quem está favorecendo-a e se beneficiará desta regalia como qualquer outra. Um estudante com dificuldade intelectual, como é o caso da T-21 não tem idade mental diferente da cronológica, nem é menos inteligente que os demais. Ele é diferente, como todos os outros. Ou seja, ninguém é igual. Cada criança com ou sem T-21 é única. Somos todos diferentes, dentro das individualidades.
SR: Sala de Recursos Revista
Melina mudou sua vida e seu olhar de mundo. Mudou seu olhar como dentista também? Como a odontologia inclusiva surgiu? Como é atender um paciente com T-21? Qual a importância de se oferecer um tratamento odontológico diferenciado?
Dra. Mônica:
A Melina transforma a minha vida diariamente (rsrs) e me fez entender a minha missão de vida. Na minha busca de informações para atender às suas necessidades eu percebi que o conhecimento e o atendimento odontológico voltado para bebês e crianças com T-21 era bastante escasso, de maneira que os atendimentos eram sempre feitos por Odontopediatras ou ainda por especialistas em Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais, mas muitas vezes sem considerar as especificidades gerais da Trissomia do Cromossomo 21 e até as relacionadas ao desenvolvimento da face e das arcadas dentárias. Assim, eu resolvi atender este nicho com o objetivo de orientar a mãe que se depara com um bebê em seus braços sem qualquer conhecimento sobre T-21 e ainda de propiciar um melhor desenvolvimento da face da criança, sempre em conjunto com a fonoaudiologia, o que é primordial para obtermos os melhores resultados. Atender o bebê ou a criança com T-21 é muito gratificante, mas também desafiador.
Muitas vezes estas crianças estão cercadas de um excesso de zelo e cuidado e os responsáveis tomam para si a possibilidade de dor ou desconforto e acabam por prejudicar a condução do tratamento necessário. Daí, a importância de se oferecer um atendimento diferenciado que contemple a necessidade do tratamento, a escolha do aparelho que a criança melhor se adapte e ainda a aceitação e adesão dos responsáveis.
SR: Sala de Recursos Revista
O que é Placa Palatina de Memória? Quais os benefícios do seu uso? Quando usar?
Dra. Mônica
A Placa Palatina de Memória PPM foi idealizada por Castillo Morales, um médico fisiatra argentino, e é composta por um dispositivo de acrílico, chamado botão palatino, com formato e tamanho que, quando a placa é posicionada no palato da criança, toca no dorso da língua e promove um estímulo que é enviado para o cérebro fazendo com que a língua seja retraída para dentro da boca como resposta. Isto faz com que a criança treine e memorize a postura da língua dentro da boca. Além do botão, a placa apresenta ranhuras na sua porção anterior que funcionam como estimuladores para os lábios e induzem o vedamento labial. Como resultado teremos uma melhora da musculatura orofacial da criança e o desenvolvimento da respiração nasal. O ideal é que a placa seja instalada de preferência nos primeiros meses de vida do bebê, período de maior desenvolvimento do Sistema Nervoso Central, para já treinar o padrão funcional e postura da língua corretos. Mas, ainda em idades mais adiantadas é possível obter bons resultados com o uso da PPM, associado a um bom trabalho fonoaudiológico.
SR: Sala de Recursos Revista
Quais foram os maiores desafios superados pela mãe da Melina? Quais ainda precisam de superação?
Dra. Mônica
Um grande desafio tem sido lidar com a falta de conhecimento por parte dos profissionais. A tríade no cromossomo 21 traz uma série de alterações que vão muito além das características físicas. Ocorrem alterações de formação e funcionais que requerem cuidados específicos relacionados a uso de medicamentos, condutas no tratamento de enfermidades, vacinação e ainda à alimentação e necessidade de suplementação nutricional. Poucos profissionais se dedicam ao estudo na busca de formação relacionado à T-21 e muitos acabam por cuidar destas pessoas sem o conhecimento devido. Quando se trata da hipotonia, por exemplo, é importante atentar para o fato de estar presente não só nos membros, mas em toda a musculatura em geral, incluindo vasos, nervos, batimento ciliar, entre outras questões que influenciam o funcionamento dos órgãos e a resposta do organismo como um todo. Infelizmente, muitas vezes, antes de seguir as orientações de alguns profissionais temos que buscar informações se precisaremos de alguns ajustes até mesmo nas medicações recomendadas. O mais difícil nesta questão se refere à dificuldade no reconhecimento de que o trabalho multiprofissional pode trazer melhores resultado.
SR: Sala de Recursos Revista
Como você vê a questão das políticas públicas em relação à pessoa com T-21? O que já avançamos? O que ainda pode ser feito? O ativismo de pais e associações são fundamentais? Falta conhecimento pela sociedade?
Dra. Mônica
Com certeza muitas conquistas foram alcançadas, mas ainda estamos longe dos resultados que precisamos relacionados a assistência e inclusão. Há uma enorme desinformação da sociedade e até mesmo de pais e familiares de crianças com T-21.Eu vejo as associações de pais e pessoas com T-21 trabalhando de maneira fragmentada. Desta forma não ganham força e as autoridades públicas em geral não despertam um olhar para uma minoria. É preciso capacitar as pessoas com T-21 e aqueles que as apoiam e que com elas trabalham para demandar as oportunidades e o apoio necessário e ainda colaborar com outras partes interessadas, incluindo profissionais de educação, saúde e assistência social, empregadores, órgãos comunitários e públicos, mídia e a comunidade em geral para garantir que entendam como oferecer oportunidades, compartilhar experiências e promover mudanças.
Aproveito então a oportunidade para fazer algumas orientações:
- Usa-se o termo Trissomia do Cromossomo 21, (T-21). Não se usa mais o nome Síndrome de Down porque muitas vezes Down era usado de maneira pejorativa escrevendo down com letra minúscula traduzido do inglês “para baixo”, enquanto Down deve ser escrito com letra maiúscula porque se trata do nome do médico que primeiro descreveu as característica encontradas em um grupo de pessoas.
- Não é correto falar “portador” de T-21 ou de Síndrome de Down porque só se porta algo que se pode deixar de portar, como um documento, por exemplo.
- O termo PNE (Portador de Necessidades Especiais) mudou para PcD (Pessoa com Deficiência) porque a deficiência não se porta, a pessoa tem uma deficiência, faz parte dela.
- Não é correto dizer que a pessoa é Down e sim que tem T-21 porque a Síndrome não define o indivíduo. Muito além dela existe uma pessoa com características próprias, personalidade e suas preferências.
”É preciso dar a cada pessoa com T-21 a oportunidade de usufruir dos mesmos direitos de todos os outros. Fica o meu agradecimento pela oportunidade de participar desta edição da Revista e me coloco à disposição para outros momentos na expectativa de ter contribuído com este importante trabalho. ” Dra. Mônica Côelho
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