Inspiração, dedicação e trabalho, uma vida de luta!!
“Nunca, nunca, nunca desista, porque não se desiste de um filho.”
Berenice Piana é mãe de Dayan, um jovem de 30 anos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nível 3, não verbal. Sua trajetória como defensora começou pela busca de tratamento digno para o filho e se transformou numa das lutas mais importantes da história da educação especial no Brasil. A atuação de Berenice fez dela uma referência na defesa dos direitos das pessoas com TEA e uma inspiração para muitas famílias e profissionais na área da saúde e educação.
Em 27 de dezembro de 2012, foi sancionada a Lei nº 12.764 — conhecida como Lei Berenice Piana —, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA.
⚖️ O que garante a Lei Berenice Piana (nº 12.764/2012)
- Diagnóstico precoce e acesso a tratamentos de qualidade
- Inclusão na rede regular de ensino com apoios adequados
- Inserção no mercado de trabalho e proteção dos direitos sociais
- Proibição de recusa de cobertura por planos de saúde
Berenice Piana na fachada da Clínica Escola do Autista de Itaboraí (RJ) — projeto iniciado em 2013, hoje com sete unidades no Brasil.
Equipe da Clínica Escola do Autista de Itaboraí (RJ) — terapias, sala de recursos e atendimento especializado no contraturno.
Em primeiro lugar, nós queremos parabenizá-la por seu trabalho, por sua dedicação. Gostaria de saber o que mudou na sua vida familiar e na vida do seu filho, com a Lei Berenice Piana.
Eu que agradeço. Eu não esperava tudo isso. Realmente, quando fazemos o trabalho, a gente pensa no resultado, mas não nesse reconhecimento nacional. Mas, ainda assim, eu agradeço muito e me sinto muito honrada.
Primeiramente, meu filho é encantador, não tem como não se apaixonar por ele. Qualquer um que me vê falando sobre ele percebe que me emociono, porque o amor é tão grande que chega a doer. Sempre digo que o amor de uma mãe pelo filho transparece não apenas no olhar, mas também na voz e em tudo que ela faz.
Meu filho, Dayan, quando comecei a luta pela lei, já estava bem melhor. Isso me permitiu fazer várias viagens a Brasília. Dayan tem um pai maravilhoso — nós o chamamos de ‘eminência parda’, aquela pessoa que ajuda e contribui nos bastidores, sem aparecer. Graças ao tratamento e ao suporte da família, o Dayan alcançou uma melhora significativa, o que me deu a liberdade de lutar pela lei.
“Minha luta foi, em grande parte, por gratidão pela recuperação do Dayan. Eu sabia que muitas mães não tinham o que eu tive: uma família harmoniosa e apoio financeiro. Minha luta era também por essas mães.”
Hoje, meu filho participa do projeto Clínica Escola do Autista, é um autista de nível 3, não verbal, e é muito querido por todos lá. Ele faz várias atividades e, hoje, aos 30 anos, sou profundamente grata por tudo que conquistamos juntos. Ele é beneficiado pela lei, que garante seus direitos, como prioridade em filas e uma carteirinha especial.
Às vezes, quando alguém questiona os direitos dele, eu digo: ‘Existe uma lei que garante isso, e, por acaso, fui eu que ajudei a fazer.’ Isso é algo que me deixa muito feliz e realizada.
Você falou das Clínicas Escolas. Como nasceu essa ideia?
Baseado, outra vez, no sofrimento das mães. Porque eu levava meu filho para um bom tratamento. Ele foi para a escola regular, ele fugiu da escola, pulou o muro, pequenininho, com quatro anos, e ficou desaparecido uma tarde inteira. Quando foi encontrado, foi expulso da escola. A minha revolta foi muito grande pelo descaso. Então, nesse momento, eu falei assim: Tem que existir alguma coisa para eles.
Quando eu vi que muitas mães desistiam de tudo, porque tinham que levar o filho numa terapia num bairro, em outra terapia em outro bairro, e elas diziam: “Eu não quero mais nada. Eu vou ficar dentro de casa com o meu filho e não saio mais” — então nasceu o projeto Clínica Escola do Autista: com todas as terapias, médico, professora de ensino especializado, com a coordenação, com tudo. Graças a Deus, já tem 11 anos. Hoje, nós já temos sete, quase oito no Brasil.
Por que a Clínica Escola deu certo?
Porque as famílias encontram paz ali. Não é para tirar o aluno do ensino regular. Aquele que consegue ficar no ensino regular e fica bem, ótimo, excelente. Lá na Clínica Escola, ele faz as terapias no contraturno. Nós colocamos ali, no contraturno, também a sala de recursos. Então, ficou um projeto bem bacana para todos.
“Eu acho que a inclusão não tem que ser forçada. Ela tem que ser desejada. Se a criança não está feliz na escola, ela não está incluída. Ela tem que estar feliz lá.”
Berenice Piana com equipe de visitantes na Clínica Escola do Autista de Itaboraí — projeto que completou 11 anos e se expandiu para sete unidades no Brasil. Fonte: Instagram Clínica-Escola do Autista
A política pública na área da educação é garantidora dos direitos educacionais dos estudantes com autismo?
Eu digo que eles não são cumpridores. Não cumprem. Porque a lei diz: direito ao acompanhante especializado. Então, eu percebi que ninguém está sabendo ainda o que é isso. Eu encaminhei outro projeto de lei, através da saudosa deputada Amália Barros, regulamentando a profissão do mediador. Esse projeto já passou pela Câmara e está no Senado, vindo dizer quem é o acompanhante especializado.
No Censo Escolar, tivemos um crescimento de 400% de estudantes com autismo em nove anos. A escola e o sistema de saúde estão preparados?
Não estão preparados, ninguém estava preparado. Para você ter uma noção, lá em 2009, quando fizemos a primeira audiência pública no Senado sobre autismo, na minha fala eu disse: “Ou nós tomamos uma providência rápido, ou nós vamos ter uma geração inteira de autistas em breve.” E todo mundo ficou escandalizado com o que eu falei. Hoje, todo mundo me dá razão.
Porque eu vi que lá atrás, em 1970, a estatística mundial era 1 para 10 mil nascimentos. Como é que nós chegamos a 1 para 90, em 2009? Esse número só cresceu. E hoje está aí, o resultado do que eu disse lá atrás: 1 para 36. E nós vamos chegar a um número bem maior ainda, não tenho dúvida disso.
“O grande desafio é elevar esse conhecimento na sociedade em geral. Porque só quem quer saber sobre autismo são os pais, são as famílias, diretamente ligados àquela criança.”
Quais são os grandes desafios que a nossa sociedade ainda precisa superar para garantir a inclusão das pessoas com autismo?
O maior desafio é elevar a conscientização e mais empatia por parte dos outros para com o diferente. O autismo não está escrito. Ele não tem aquele carimbinho de autista. Principalmente na infância, é difícil porque é uma criança como qualquer outra, você não identifica. Então, ela é passada por pirracenta, porque a mãe não deu educação. Essa mãe já carrega tanta coisa, tanta culpa. E a sociedade, em geral, bota mais uma.
“O maior desafio é fazer que a sociedade entenda e aceite que essa pessoa é diferente, mas ela tem direito a viver no mesmo mundo.”
A sociedade está aberta para essa diversidade do autismo?
Não está aberta, infelizmente não está. O preconceito ainda reina em muitos lugares. Hoje meu filho tem 30 anos, eu moro aqui nessa cidade há pelo menos 20 anos. Ele só foi convidado por duas pessoas para aniversário. Só. Dois vizinhos. E os outros dois filhos meus sempre são convidados.
O meu filho, que adora aquele pula-pula e outras coisas de aniversário, às vezes ele espiava por cima do muro, do outro lado, as crianças brincando. Eu sei que ele tinha vontade. Mas se não foi convidado, isso dói, né? A gente sabe o quanto uma criança sofre. Ele também foi criança.
Hoje, além da Lei, nós temos vários outros mecanismos, como o cordão do autismo e a carteirinha. Você acha que essas iniciativas carecem de outras?
Eu acredito que sim. Eu penso sempre em alguma pulseira, ou alguma coisa que a gente possa rastrear caso ele se perca. Meu filho e vários outros que eu conheço fugiram de casa. Para nós é fuga, para eles não é. Eles simplesmente vão na rua buscar aquilo que querem, como qualquer outra pessoa. Mas como eles não conhecem o perigo da vida lá fora, acende logo um alerta, o pavor.
E a CIPTEA — a carteirinha do autista — ela é federal, mas não está regulamentada em nível federal. A carteirinha do meu filho vale aqui em Itaboraí, não vale na outra cidade. Ela tem que valer em todo o território nacional.
“Há uma confusão hoje: existe o cordão de girassol, para todas as deficiências ocultas, e começamos a usar o cordão com quebra-cabeça. A gente confunde um pouco. Vamos escolher um, por favor!”
Para finalizar, que palavra você diria para a mãe que começa essa luta, que talvez ainda esteja no luto, para que continue com um olhar esperançoso?
Eu diria duas coisas. Uma frase que não é minha, mas de um autor maravilhoso que eu gosto muito, Hermínio Corrêa de Miranda:
“Se você não consegue tratar do seu filho autista hoje, pelo menos ame-o de todo o seu coração, com toda a sua força.”
— Hermínio Corrêa de Miranda
E a segunda é: nunca, nunca, nunca desista, porque não se desiste de um filho, jamais.
Que lindo, que lindo! Muito obrigada. Para o Dayan, um grande abraço e muita luz na vida dele.
Uma entrevista que inspira
“Nunca, nunca, nunca desista,porque não se desiste de um filho, jamais.”
A SR Sala de Recursos Revista agradece a Berenice Piana pela generosidade, pela luta e pelo exemplo.
Um grande abraço ao Dayan e muita luz na vida de vocês.
Mãe de Dayan, jovem com TEA nível 3. Sua luta levou à idealização da Lei Berenice Piana (nº 12.764/2012), marco histórico na defesa dos direitos das pessoas com autismo no Brasil. Idealizadora do projeto Clínica Escola do Autista, hoje com sete unidades no país.
PIANA, Berenice; MOURA, Linair (entrev.). Inspiração, dedicação e trabalho, uma vida de luta!! Sala de Recursos Revista, Brasília, v. 5, n. 1, p. 12–22, jan.–jun. 2024. Disponível em: <https://saladerecursos.com.br/inspiracao-dedicacao-e-trabalho-uma-vida-de-luta/>. Acesso em: [data].
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